Ïîñëå òîãî, êàê íåèçëå÷èìî áîëüíîãî Êîñòþ ïåðåèìåíîâàëè â Àìèðà, îí ïîøåë íà ïîïðàâêó
Áîëüøåãëàçûé øåñòèëåòíèé ìàëü÷èøêà ïî÷òè íåïîäâèæíî ñèäèò íà êðîâàòè è ðàñòåðÿííî ñìîòðèò ïî ñòîðîíàì. Çà ïàðó ëåò Àìèð ðàçó÷èëñÿ åçäèòü íà âåëîñèïåäå, ãîíÿòü ãîëóáåé è ïðîñòî ðàçãîâàðèâàòü. Óæå ñåé÷àñ íîãè è ðóêè íå ñëóøàþòñÿ ðåáåíêà, à åùå ÷åðåç íåñêîëüêî ëåò åìó ãðîçèò ñëåïîòà è ïîòåðÿ ñëóõà.
Êîãäà ìàìà ìàëü÷èêà óñëûøàëà îò âðà÷åé, ÷òî åå ñûí íå äîæèâåò è äî 10 ëåò, îíà ðåøèëà ïî-ñâîåìó áîðîòüñÿ ñ áîëåçíüþ.
«ÂÀØ ÑÛÍ ÑÊÎÐÎ ÓÌÐÅÒ»
Ãóëüíàðà Ãàïñàëèõîâà è Ìàêñèì Ñîêîëîâ ïîçíàêîìèëèñü íà ðàáîòå â ðåñòîðàíå. Îíà – îáàÿòåëüíûé ìåíåäæåð, îí – ñòàòíûé, âûñîêèé ïîâàð. Ñâàäüáó ñûãðàëè ÷åðåç ãîä áóðíîãî ðîìàíà, à ñïóñòÿ íåñêîëüêî ìåñÿöåâ ðîäèëñÿ ãîðÿ÷î ëþáèìûé ñûíèøêà. Ìàëü÷èêà çàïèñàëè Êîíñòàíòèíîì Ìàêñèìîâè÷åì Ñîêîëîâûì.
- Èìÿ äëÿ ñûíà âûáèðàë ìóæ, - âñïîìèíàåò Ãóëüíàðà. – Êîñòÿ ðîñ çäîðîâûì ðåáåíêîì – ðàíî ïîøåë, áîéêî çàãîâîðèë. Ìû íàðàäîâàòüñÿ íå ìîãëè, êàêîé ìàëü÷èøêà ðàñòåò!
 äâà ãîäà Êîñòèê ñòàë ïîäâîëàêèâàòü íîæêó è õóæå õîäèòü: òî çàïíåòñÿ, òî óïàäåò. Âðà÷è ðàçâîäèëè ðóêàìè è íå ïîíèìàëè, â ÷åì äåëî. À ìàëü÷èê, òåì âðåìåíåì, ïåðåñòàë áåãàòü è ïðûãàòü – îò÷åãî-òî íå ïîëó÷àëîñü.
- Äàæå êîãäà íà÷àëèñü ïðîáëåìû, Êîñòèê îñòàëñÿ òàêèì æå ëàñêîâûì è îáùèòåëüíûì, ó÷èë ñòèõè, ñàì çíàêîìèëñÿ è áîëòàë ñî âñåìè, - óëûáàåòñÿ Ãóëüíàðà. – Êî ìíå â ìàãàçèíàõ ïîäõîäèëè è ãîâîðèëè: «Ó âàñ òàêîé ñûí êðàñèâûé!»
Âðåìÿ øëî, íî óëó÷øåíèé íå íàñòóïàëî. Ê 4 ãîäàì Êîñòÿ ñîâñåì ïåðåñòàë õîäèòü. Åãî îñìîòðåëè äåñÿòêè âðà÷åé – áåçðåçóëüòàòíî. Òîëüêî ÷åðåç ãîä áîëåçíü óäàëîñü îáíàðóæèòü ãåíåòèêàì. Îêàçàëîñü, ÷òî ó Êîñòè ìåòàõðîìàòè÷åñêàÿ ëåéêîäèñòðîôèÿ. Ïðîùå ãîâîðÿ, íàðóøåí îáìåí ìèåëèíà – âåùåñòâà, êîòîðîå îáðàçóåò îáîëî÷êó íåðâíûõ îòðîñòêîâ è îòâå÷àåò çà ïåðåäà÷ó ñèãíàëîâ â íåðâíîé ñèñòåìå. Ïðè òàêîé áîëåçíè ÷åëîâåê ðàçó÷èâàåòñÿ äåëàòü âñå, ÷òî óìåë, è ïðåâðàùàåòñÿ â ãëóõîãî, ñëåïîãî èíâàëèäà, íå ñïîñîáíîãî óïðàâëÿòü ðóêàìè è íîãàìè. Âðà÷è îçâó÷èëè ïðèãîâîð – ðåáåíîê íå äîæèâåò äî 10 ëåò.
- Ó ìåíÿ çåìëÿ óøëà èç-ïîä íîã, - âñïîìèíàåò Ãóëüíàðà. – Íèêîãäà íå ìîãëà ïîäóìàòü, ÷òî òàêîå ñëó÷èòñÿ ñ ìîèì ðåáåíêîì. Âðà÷è ñêàçàëè, ÷òî áîëåçíü íå ëå÷èòñÿ – îñòàåòñÿ òîëüêî æäàòü, êîãäà Êîñòÿ óìðåò. Íî íè îäíà ìàòü íå áóäåò ñèäåòü, ñëîæà ðóêè. ß ñòàëà áîðîòüñÿ çà ñûíà.
Ãóëüíàðà ïåðåèìåíîâàëà ñûíà îôèöèàëüíî
ÍÎÂÎÅ ÈÌß – ÍÎÂÀß ÆÈÇÍÜ
Ñïàñåíèå Êîñòè íà÷àëîñü íåîáû÷íî: ìàìà ðåøèëà ñìåíèòü åìó èìÿ.
- Åñòü òàêîå ïîâåðüå, ÷òî ê êàæäîìó èìåíè ïðèêðåïëåíà ñâîÿ ñóäüáà, - îáúÿñíÿåò ñâîé íåñòàíäàðòíûé ïîäõîä Ãóëüíàðà. – Íà èìåíè «Êîñòÿ» íàñòîÿë ìîé áûâøèé ìóæ. Íî ñûíó îíî íå ïîäõîäèëî. Ìíå âñå âðåìÿ õîòåëîñü íàçâàòü åãî êàê-òî ïî-äðóãîìó. ß îòêðûëà ñëîâàðü èìåí, è âçãëÿä ñðàçó óïàë íà èìÿ «Àìèð».
«Àìèð» ïåðåâîäèòñÿ ñ àðàáñêîãî, êàê «ïðèíö», ê òîìó æå âî ìíîãèõ ñëîâàðÿõ îòìå÷àþò, ÷òî äåòè ñ òàêèì èìåíåì îòëè÷àþòñÿ õîðîøèì çäîðîâüåì. Òàêîé ñëîâàðèê ïîïàëñÿ è Ãóëüíàðå. Áûëî ðåøåíî – èìÿ íàäî ìåíÿòü. Âìåñòå ñ ôàìèëèåé è îò÷åñòâîì.
- ß õîòåëà ïîëíîñòüþ èçìåíèòü âñå äàííûå ñûíà, ÷òîáû ó íåãî ïîìåíÿëàñü ñóäüáà, - äåëèòñÿ æåíùèíà. – Ê òîìó ìîìåíòó ìàëü÷èê âûãëÿäåë ïðîñòî æóòêî: ãëàçà áåãàëè â ðàçíûå ñòîðîíû, åãî òðÿñëî, îí íå ìîã ñèäåòü. Íå áûëî íèêàêîé ðåàêöèè íà òî, ÷òî ïðîèñõîäèò âîêðóã. Î òîì, ÷òîáû ñòîÿòü èëè ãîâîðèòü, ðå÷è óæå íå øëî. Ëèøü áû äûøàë.
- À êàê îòåö îòíåññÿ ê çàòåå ñìåíèòü èìÿ, îò÷åñòâî è ôàìèëèþ? – èíòåðåñóåìñÿ ó Ãàïñàëèõîâîé.
- Î÷åíü äîñòîéíî. Ñêàçàë: «Ãóëÿ, äåëàé, ÷òî õî÷åøü». Ãëàâíîå, ÷òîáû ðåáåíîê áûë æèâ.
Ê ýòîìó ìîìåíòó Ìàêñèì è Ãóëüíàðà íå æèëè âìåñòå óæå 5 ëåò, íî ìóæ÷èíà ïðîäîëæàë çàáîòèòüñÿ î ñûíå. Ñ îáùåé áåäîé îíè áîðîëèñü âìåñòå. Ðîäèòåëè ïðèøëè â îðãàíû îïåêè è îáúÿñíèëè, ÷òî õîòÿò èçìåíèòü äàííûå ñûíà. Íà ñìåíó èìåíè è ôàìèëèè â îïåêå äàëè äîáðî, à âîò îò÷åñòâî, êàê îêàçàëîñü, ìîæíî ìåíÿòü òîëüêî ñ ñîãëàñèÿ ðåáåíêà. ×åðåç ïàðó íåäåëü ðîäèòåëè Êîñòè-Àìèðà ïðèøëè â ÇÀÃÑ è çàáðàëè íîâîå ñâèäåòåëüñòâî î ðîæäåíèè. Òàê íà ñâåò ïîÿâèëñÿ Àìèð Ìàêñèìîâè÷ Ãàïñàëèõîâ.
«ÝÒÎ ÏÐÎÑÒÎ ×ÓÄÎ!»
Ñåé÷àñ Ãóëüíàðà îòâåçëà ñûíà ê ñâîèì ðîäèòåëÿì â Êðàñíîóôèìñê, à ñàìà äíè è íî÷è íàïðîëåò òðóäèòñÿ, ÷òîáû çàðàáîòàòü ðåáåíêó íà ðåàáèëèòàöèþ. Íî êàæäûå âûõîäíûå æåíùèíà íåèçìåííî åäåò íà ìàëóþ ðîäèíó.  ýòîò ðàç îíà ïðèãëàñèëà â ãîñòè êîððåñïîíäåíòîâ «Êîìñîìîëêè» - ïîñìîòðåòü íà óëó÷øåíèå ñàìî÷óâñòâèÿ Àìèðà.
Òåïåðü ìàëü÷èê âíîâü ìîæåò ñàìîñòîÿòåëüíî ñèäåòü íà äèâàíå. Åäâà óâèäåâ ìàìó, îí íà÷èíàåò óëûáàòüñÿ è ñòàðàåòñÿ ÷òî-òî ñêàçàòü. Ïðàâäà, ïîëó÷àåòñÿ èçäàâàòü òîëüêî îòäåëüíûå çâóêè.
- Ñîâñåì íåäàâíî åãî íåëüçÿ áûëî äàæå ïîñàäèòü – ñêàòûâàëñÿ, íå ìîã äåðæàòü ãîëîâó. À òåïåðü ïîñìîòðèòå, êàêîé! – óëûáàåòñÿ ìàìà, ïðèæèìàÿ ñûíà ê ñåáå.  îòâåò Àìèð êðåïêî ñæèìàåò ñâîåé ðó÷êîé ìàìèí ïàëåö.
- Ñûí çà ñ÷èòàííûå äíè ïîøåë íà ïîïðàâêó, - óâåðÿåò Ãóëüíàðà, ïîãëàæèâàÿ Àìèðà ïî ãîëîâå. - Íà÷àë äåðæàòü ãîëîâó, óâåðåííî ñèäåòü, à ïîòîì è íåìíîãî õîäèòü ñ ìîåé ïîìîùüþ. Çðà÷êè áîëüøå íå áåãàþò. Íî ãëàâíîå, ÷òî îí ñíîâà ñòàë óçíàâàòü ìåíÿ, óëûáàòüñÿ, ïûòàòüñÿ ÷òî-òî ãîâîðèòü. À âåäü âðà÷è ãîâîðèëè, ÷òî ïðè áîëåçíè Àìèðà òàêèå óëó÷øåíèÿ íåâîçìîæíû. Ýòî ïðîñòî ÷óäî.
Ñïåöèàëèñòû ðåàáèëèòàöèîííîãî öåíòðà «Çäîðîâîå äåòñòâî», äåéñòâèòåëüíî, çàôèêñèðîâàëè ðåçêîå óëó÷øåíèå ñîñòîÿíèÿ ìàëü÷èêà. Íî âñå-òàêè èëëþçèé íå ïèòàþò. Ýòî ìîæåò áûòü ëèøü âðåìåííî.
Òåì âðåìåíåì Ãóëüíàðà ïðîäîëæàåò îïëà÷èâàòü ñûíèøêå äîðîãîñòîÿùóþ ðåàáèëèòàöèþ.
Ñòîèò ñåðèÿ ïðîöåäóð íåäåøåâî – 144 600 ðóáëåé.  ïðîãðàììó âõîäÿò îáñëåäîâàíèå ó âðà÷à-îðòîïåäà, ñåàíñû ëîãîïåäè÷åñêîãî ìàññàæà, êðàïèîñàêðàëüíàÿ òåðàïèÿ, êèíåçèòåðàïèÿ è òî÷å÷íûé ìàññàæ.
Æåíùèíà íàäååòñÿ, ÷òî ó åå Àìèðà âñå áóäåò õîðîøî. À äëÿ íà÷àëà, ÷òî îí îäíàæäû ñíîâà ïîäáåæèò ê íåé, îáíèìåò è çâîíêî êðèêíåò:
- Ìàìà, ÿ ëþáëþ òåáÿ!
- Ìåòàõðîìàòè÷åñêàÿ ëåéêîäèñòðîôèÿ – ðåäêîå è î÷åíü òÿæåëîå çàáîëåâàíèå. ×åëîâåê, ó êîòîðîãî îáíàðóæèëè ýòó áîëåçíü, ÷àñòî óãàñàåò ïðÿìî íà ãëàçàõ, - îáúÿñíÿåò Íàòàëüÿ Íèêèòèíà, çàâåäóþùàÿ îòäåëåíèåì ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîãî êîíñóëüòèðîâàíèÿ ÊÄÖ ÎÇÌÐ. - Ñíà÷àëà ñòàíîâèòñÿ ñëîæíî óïðàâëÿòü íîãàìè è ðóêàìè, íà÷èíàþòñÿ ñóäîðîãè, çàòåì èñ÷åçàåò ðå÷ü, çðåíèå è ñëóõ. Âñå ýòî ïðèâîäèò ê ãëóáîêîé èíâàëèäíîñòè, îáû÷íî òàêèå äåòè æèâóò íåäîëãî.  Ðîññèè ýòà áîëåçíü ñ÷èòàåòñÿ íåèçëå÷èìîé, èäåò ïîñòîÿííîå óõóäøåíèå. Íî, êîíå÷íî,